2021年7月に私たち夫婦に初めての子どもが生まれる予定です。
そしてその子どもは「口唇口蓋裂」という先天的な異常を持って生まれてくることがわかっています。
口唇口蓋裂とは
唇や口蓋（口の中の天井）、上顎（歯茎）など口の周りに生まれつき「裂」がある状態のこと。
ドクターズファイルより：https://doctorsfile.jp/
こちらの記事では将来私たちの子どもが「口唇口蓋裂の治療」でお世話になる先生から「妊娠29週時点で聞けたお話」を何回かに分けてまとめていく予定です。
今回は
- 口唇口蓋裂はめちゃめちゃ少ない割合の先天異常ではないということ
- 口唇口蓋裂はどんな原因があってなったのか
- 口唇口蓋裂は第二子にも遺伝するのか
について書いています。
記事の内容は先生が私たち夫婦に説明してくれたことを、さらに私が自分自身が理解しやすいよう言い換えている部分もあるため一部「不快な表現」「不適切な表現」になっているかもしれません。ご了承ください。
お腹の子が口唇口蓋裂と診断されて、どういうこと？と不安な方へ1つのデータとして提供できれば幸いです。
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【ちょっと安心】口唇口蓋裂は歯並びが綺麗になる 出産への記録
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実は多い 口唇裂・口蓋裂を持って生まれてくる人
2021年現在コロナで出生率は減っていますが、近年の平均的な出生数は90万人とのこと。
その中で形態異常（見た目的な異常（異常と書くのは抵抗がありますが、異なる状態ですから仕方ないのですかね））を持って生まれてくる方は1,800人ほどだそうです。約1/500。
先生からこの話を聞いたときは私が通っていた小学校が約1000人だったので、そうすると1人〜3人程いたのかなーと想像していました。
さらにこの1,800人のうち「口唇裂のみ」の人が1/4ほど。「口蓋裂のみ」の人が同じく1/4ほど。両方の「口唇口蓋裂」が1/2ほどだそうです。
口唇口蓋裂の方は年間900人くらいということですね。
ちなみにその他の形態異常では「指が6本ある」「指がくっついている」などがそれぞれ1/2,000ほど。「耳がない」などが1/10,000。
生まれた時に痣など「何らかの異常がある」のがなんと「1/20」ほどというデータがあります。5％、多いですよね。
何の問題や障害もなく生まれることって、実は奇跡的なことなんですね。
ではなぜ生まれてくる子供が口唇口蓋裂になってしまうのでしょうか。
私がそうだった様にまず考えるのは「父親のせいなのか、それとも母親のせいなのか」ということではないでしょうか。
なんで口唇口蓋裂になるの？
赤ちゃんがお腹の中で成長して顔が作られていく時、赤ちゃんの顔は左右から真ん中に向かってだんだんと作られていきます。
そのため口や喉のところがくっつくのは最後になります。
ほぼ全ての人がこのプロセスを経て顔が作られていくそうです。
このプロセスが最後まで終わりきらなくて起こるのが口唇口蓋裂です。
プロセスが最後まで進まなくて口・喉がくっつかなかった
「口唇口蓋裂」って何かこう突発的な問題で「口や喉のところに異常がある」そんなイメージを持つ方もいるのではないでしょうか。そうではないそうです。
人の顔が作られるプロセスが「明後日の方向に進んでいった」のではなく、「何らかの要因」で最後まで進まなかったんですね。
ではその「要因」とは。
結論から言うと「わからない」そうです。
口唇口蓋裂の原因は
少し前に述べましたが、口唇口蓋裂と言われた時に私は「原因は自分のせいなのかも」という考えが過ぎりました。もしかしたら妻もそう考えていたのかもしれません。
実際に口唇口蓋裂の原因として「父親がそういうお子さんができてしまう体質」だったり「母親の体質」ということもあるそうです。
そしてもう１つ「完全に偶然」ということ。
この３つから考えると特に一人目の場合は「全くわからない」そうです。
口唇口蓋裂の一部は遺伝によるものだそうですが、先生からこんな話を聞くことができました。
口唇口蓋裂の方が親族に全くいない方が75％ほど（これをAとします）、親族に2人以上持つ方が25％ほど（こちらをBとします）です。
ではこのAの人が「口唇口蓋裂のお子さんが出来ない体質」で、Bの人が「口唇口蓋裂のお子さんができる体質」と、本当に断定できるかというと、わからないんです。
例えば雨が降って堤防が決壊したとします。
この原因は「雨による水の量が多いこと」が原因なのか、それとも「堤防が低いこと」が原因なのか、どちらが原因かは起こった時点ではわかりません。
しかし100年や200年住んで堤防が何度も決壊したら、そのデータをもとに「堤防が悪い可能性が高い」とわかるんです。
なるほど。もし父親である私が原因とするなら、今後妻ではない別の女性複数人との間に子供を授かり、その子が全て口唇口蓋裂なら私の可能性が大きいということですね（なんてひどい例えだ）
逆に言えば、そうやってデータを取らないと分からないということですね。
私の方が年上だし、原因は自分かもなんて考えたりもしたんですが、そんなこと考えてる暇あるなら子供の入浴手順でも学ぶ方がよっぽど有意義だな。。と思いました。
それにもし両親ともに「口唇口蓋裂のお子さんが出来ない体質」だとしても口唇口蓋裂のお子さんが生まれてくる確率もあります。
また「生まれてきたお子さん」が今後成長し新たに子どもを作った場合、口唇口蓋裂の子が生まれてくるか生まれてこないかも現時点では分かりません。
第二子以降も口唇口蓋裂の可能性はある？
また現在2人目の子供は考えていませんが、二人目をもし妊娠した場合「口唇口蓋裂の可能性はあるのか」を聞いてみました。
現時点のデータとして、で聞いてくださいね。
今後もし2人目、3人目を生むとして口唇口蓋裂のお子さんが生まれてくる確率は、なかった人に比べて10倍くらい多いです。
ただしこれは50人産んだらもう1人口唇口蓋裂の子どもが生まれてくるくらいの確率です。
その際に2人目にそうなるのか、50人目にそうなるのかはなんとも言えません。
なんだ少ないと見るのか、いや10倍くらいあると思うのかは人それぞれだと思います。
私は現時点では経済的な問題で2人目は考えていませんが、もしそういった問題がすぐにでもクリアできるなら全然気にしない確率だなと感じました。
とりあえず今回はここまで。続きます。